Jaxon Buell rendkívül ritka születési rendellenességgel, ún. anencephaliával jött a világra. A betegség ötezer újszülött közül mindössze egyet érint, és az eddigi tapasztalatok szerint az ilyen csecsemők többnyire halva születnek vagy legfeljebb pár napig élnek. A kis Jaxon új fejezetett nyitott a betegség szakirodalmában, ugyanis már egy teljes éve dacol súlyos állapotával. A baba a Facebook-on a „Strong”, azaz erős becenevet kapta, mivel létezése valódi orvosi csodának számít, és minden esélylatolgatás ellenére most ünnepli első születésnapját.
A terhesgondozás során derült ki, hogy Jaxon a velőcsőzáródási rendellenességek egyik legsúlyosabb formájában, anencephaliában szenved. A betegség miatt a koponyatető és az agyállaomány nagy része nem fejlődik ki, az agy helyén csak idegszövetek találhatóak. Az orvostudomány mai állása szerint ez az állapot az élettel összeegyeztethetetlen, ezért a kórházban azt tanácsolták Jaxon szüleinek, hogy vetessék el a magzatot.
Mi az az anencephalia?
A velőcsőzáródási rendellenességek a leggyakoribb fejlődési rendellenességek közé tartoznak. A magzati idegrendszer fejlődése során az agy és a gerincvelő a velőlemezből képződik, mely normális esetben ún. velőcsővé záródik. Ha a záródás elmarad vagy nem teljes, akkor beszélünk velőcső záródási rendellenességről. A velőcső záródására nagyjából a 4. terhességi héten kerül sor. Attól függően, hogy a záródási hiba milyen fokú, illetve a velőcső mely részét érinti, különböző megjelenési formákat különböztethetünk meg.
(via webbeteg.hu)
A betegség súlyossága tehát attól függően változik, hogy az agynak mekkora része hiányzik. Ennek megfelelően sajnos akadnak olyan csecsemők, akik még a legalapvetőbb életfunkciókra sem képesek, pl. nem tudnak lélegezni. Kevésbé súlyos esetekben életben maradnak és akár még kezdetleges kommunikációra is képesek lehetnek.
A mélyen vallásos Brittany és Brandon Buell azonban visszautasították ezt a lehetőséget, és mindenképp szerették volna megtartani a babát.
Az apa így emlékszik vissza a szörnyű pillanatokra:
„17 hetesen voltunk másodjára ultrahangon, akkor derült ki, hogy kisfiút várunk. Rögtön tudtam, hogy valami nincs rendben, mert az ultrahangot végző orvos váratlanul nagyon elcsendesedett a vizsgálat közben. Másnap Brittanyt felhívták a kórházból, hogy baj van. Teljesen összeomlottam, az idegességtől aznap képtelen voltam dolgozni.”
A következő néhány hétben a riadt házaspár orvostól orvosig járt, hogy választ kapjanak. A pontos diagnózis felállításához azonban hosszú időre volt szükség: nyitott gerinc, az ún. Dandy-Walker-szindróma és a Joubert-szindróma lehetőségét sem lehetett kizárni.
Buelléket teljesen lesújtotta a hír, mikor kiderült, mi Jaxon valódi baja. Az abortusz lehetőségét viszont kezdettől fogva kizárták.
„Kik vagyunk mi, hogy erről döntsünk? Úgy gondoltuk, mindenképp meg kell adnunk az esélyt a kicsinek arra, hogy harcolni tudjon.”
A 27 éves Brittany számára a terhesség a szörnyű betegség ismeretében felhőtlen boldogság helyett folyamatos aggodalommal telt, hiszen az orvosok felvilágosították, hogy nagy az esély arra, hogy a baba halva születik majd. Végül Jaxon rácáfolva a statisztikákra élve született meg, 2014 augusztus 27-én császármetszéssel segítették világra.
Az apát rendkívül megviselték a megpróbáltatások:
„Szívszorító pillanat volt, mikor először a kezemben tartottam, közben az orvosok arról beszéltek, hogy vélhetőleg soha nem fog tudni beszélni, járni, látni és hallani, még arról sem fog tudni, hogy éhes. Nem számítottak arra, hogy képes lesz harcolni.”
A szülők minden reggel úgy ébrednek, hogy talán ez az utolsó nap, amelyet a gyermekükkel tölthetnek:
„A tudatom egy része mindig arra gondolol, hogy holnap lehet, már nem lesz velünk. Ennek ellenére igyekszem az esetek 99%-ában pozitívan gondolkodni, bár tudom, hogy valószínűleg túl fogjuk élni a saját gyermekünket.”
– nyilatkozta Brittany.
A Buell-család egy évvel később:
Az apa munkatársai időközben GoFunkMe néven gyűjtést rendeztek a család részére, hogy a befolyó pénzzel támogassák a kis Jaxon költséges ellátását és gyógykezelését.
A csodababa messze túlszárnyalta a várakozásokat, a nemrég készült videófelvételek szerint már több olyan dologra is képes, amelyet az állapota elvileg nem tenne lehetővé:
A szülők az anyagi támogatás mellett hatalmas erőt merítenek más emberek együttérzéséből is:
„Gyakran megállítanak bennünket az utcán, és megkérdezik, mi történt Jaxonnal, nagyon érdeklődők és kedvesek. akik az interneten hallottak rólunk, az Erős becenevet adták neki, hsizen igazi harcos!”
(via dailymail.co.uk)
A teljes tartalomért Klikk ide…
